Für wen ist Starke Hand gedacht?
Betroffene und Angehörige von Erkrankten sollen sich über Starke Hand verbinden können. Für Patient*innen oder Erkrankte selbst gibt es bereits sehr gute Angebote, wie zum Beispiel „PatientsLikeMe“.
Welche Infos werden bei der Registrierung erfasst und wofür?
Wir fragen dich nach Alter, Bundesland (oder Wohnort), deiner Beziehung zu der betroffenen Person (beispielsweise Schwester dem*der Patient*in) und wovon diese Person betroffen ist. Diese Infos helfen uns, dich mit Angehörigen zu verbinden, deren Situation zu deiner möglichst ähnlich ist. Abgesehen von deiner E-Mail Adresse musst du aber keine dieser Infos offiziell bestätigen.
Meine Suche ergibt keine Treffer, was jetzt?
Es gibt niemanden zweimal! Wenn du beispielsweise von einer sehr seltenen Krankheit im Familien-/ oder Freundeskreis betroffen bist, kann es sein, dass auf unser Plattform niemand genau zu deinen Suchkriterien passt. Versuche die Kriterien zu weiten, wie etwa die Altersspanne oder Beziehung zur betroffenen Person, die du definiert hast.
Wie soll ich die Krankheit angeben, von der ich betroffen bin?
Viele, gerade seltene Krankheiten, sind unter mehreren Bezeichnungen bekannt, oft gibt es Kürzel. Bitte gib den gesamten Namen der Krankheit an, damit es keine Verwechslung gibt. Also ‚Amoytrophe Lateralsklerose‘ statt ‚ALS‘.
